*ce texte a été écrit dans le cadre d’un devoir de presse écrite. La consigne était d’écrire un papier pour un titre de presse sur un sujet de son choix (j’imaginais le proposer au Progrès ou au Patriote, journaux de mon territoire de vie).
Toute ressemblance avec des personnes existantes ou ayant existé est purement fortuite.

Jeunes et atteints de la maladie de Parkinson, des patients du Beaujolais créent une association pour s’entraider et sensibiliser à la maladie. A l’occasion de la journée mondiale de Parkinson, la rédaction du Café des échanges a rencontré un de ses fondateurs.

A 48 ans Patrick apprend qu’il est atteint de la maladie de Parkinson. Le jour du diagnostic avec le neurologue, il termine la journée au concert de Grand Corps Malade. L’année de ses 50 ans, et après deux années difficiles à changer de vie pour ne plus subir la maladie mais « surfer avec les symptômes », il est rejoint par trois autres malades pour rompre la solitude et l’isolement induits par cette maladie.

La maladie de Parkinson est neurodégénérative, entraînant la destruction des neurones à dopamine de la substance noire, responsable du contrôle des mouvements.

En France, elle touche plus de 270 000 personnes avec près de 25 000 nouveaux cas par an. 17 % des cas sont des personnes de moins de 50 ans alors que l’âge moyen du premier diagnostic est de 70 ans.

Ces jeunes parkinsoniens, encore actifs au moment du diagnostic, sont victimes d’un handicap invisible. La maladie se déclare le plus souvent par une dépression, une immense fatigue voire une difficulté au mouvement ou des douleurs musculaires inexpliquées. Elle les empêche rapidement de travailler à temps plein, voire de continuer à exercer un métier comme celui de Patrick à l’époque, conducteur de cars scolaires.

Pas question de rester seuls, Patrick et ses amis se sont rencontrés par le hasard du bouche à oreille, de Tarare à Amplepuis en passant par Lamure sur Azergues. Les voilà réunis pour faire connaître les effets de la maladie et proposer à leurs proches des temps d’échanges où partager questions et émotions.

C’est à l’occasion de la journée mondiale de Parkinson le 11 avril qu’ils vous proposent de les rencontrer et d’adhérer à leur association : Solidarité Parkinson Beaujolais. Rendez-vous à 18h à L’Engrenage, le bar associatif de Lamure sur Azergues autour d’une table ronde pendant laquelle Michel, Antoine et Lionel vous raconteront leur nouvelle vie entre akinésie, bradykinésie, hypertonie musculaire et tremblements au repos, les symptômes les plus courants. Ils n’oublieront pas de vous parler de ce qui leur permet de tenir debout : la présence de leurs proches et des professionnels de santé, une passion pour le bricolage, la lecture ou encore les grands espaces.